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【火棉膠嬰兒是什么原因，是罕見的火棉膠嬰兒】來自海南新客戶端、南海網(wǎng)、南方都市報11月6日消息(采訪人員王)寶寶出生時，全身像羊皮紙一樣，好像被厚厚的胎脂覆蓋著，頭皮上長滿了痂皮，眼睛睜不開.這是一名罕見病新生兒3354，前幾天入住海南省婦女兒童醫(yī)療中心，被醫(yī)生診斷為火棉寶寶。住院20天后，今天孩子順利出院。
寶寶出生全身痂皮醫(yī)生診斷為火棉膠嬰兒

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出生時，嬰兒全身都結(jié)痂了。
今年8月20日晚，海南省婦女兒童醫(yī)療中心值班醫(yī)生的電話突然響起，是一家醫(yī)院的醫(yī)生打來的，需要轉(zhuǎn)診。
原來，當(dāng)天醫(yī)院產(chǎn)科誕生了一個“奇怪”的新生兒。他全身似乎都被厚厚的胎脂覆蓋著，頭皮上布滿了痂皮，眼睛睜不開，尤其是四肢關(guān)節(jié)處和皮膚皺褶處。
醫(yī)院的產(chǎn)科醫(yī)生和護士說，這種孩子很少見到 ?？紤]到新生兒可能有些疾病，她打電話求助，希望能轉(zhuǎn)診到海南省婦女兒童醫(yī)療中心進一步治療。隨后，值班總住院醫(yī)師立即安排急診轉(zhuǎn)運中心的醫(yī)生護士出發(fā)前往醫(yī)院接診新生兒。
隨著120救護車的鳴笛聲，這個“陌生”的新生兒被成功轉(zhuǎn)診到海南省婦女兒童醫(yī)療中心。住進病房后，孩子哭鬧不止，因為厚厚的痂蓋，四肢難以動彈。
當(dāng)時，海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心新生兒科經(jīng)驗豐富的主任楊玲在咨詢孩子后，診斷嬰兒為火棉膠。
眾所周知，火棉寶寶是一種罕見的遺傳病。當(dāng)嬰兒出生時，全身覆蓋著羊皮紙狀或凝膠狀的膜。這種緊繃的膜把寶寶的四肢限制在一個特殊的位置，皮膚僵硬，摸起來像塑料紙。這種病雖然罕見，死亡率低，但臨床對護理的要求特別高。
從臍部靜脈置管輸液每天至少三次全身皮膚護理

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醫(yī)生診斷為火棉寶寶。
“給孩子留靜脈針難，血管難找。即使很難穿上，針也很難固定。膠帶根本無法固定在這細(xì)嫩的皮膚上。”據(jù)海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心新生兒科醫(yī)生介紹，為了保證孩子有足夠的液體，必須保留靜脈輸液針，但由于孩子頸部結(jié)痂較多，穿刺困難。
當(dāng)時住院總看到孩子臍部有一個1.5cm長的臍端，臍部周圍皮膚也沒有多少痂，比較容易固定，只好嘗試留置臍靜脈導(dǎo)管。熟練的穿刺經(jīng)驗使孩子迅速放入臍靜脈導(dǎo)管，液體順利進入孩子體內(nèi) 。
兒童除了打針外，對暖箱的溫度和濕度要求也很高，溫度在32-34度之間，濕度在60-70%之間，以免溫度和濕度過高導(dǎo)致皮膚皸裂加重。另外最重要的一點是孩子的痂皮不斷脫落，新長出的皮膚比較嫩，容易感染。護士需要每天至少清潔皮膚一次，每天至少護理全身皮膚三次。兒童皮膚細(xì)嫩需要溫柔的手法，所以護士每次至少需要三個人來護理皮膚，上藥需要將近一個小時。
經(jīng)醫(yī)護人員精心治療患兒住院20天出院
入院后立即將孩子全身暴露在具有預(yù)定溫度和濕度的暖箱中。經(jīng)過積極糾正酸中毒、補液、預(yù)防感染、加強皮膚護理等治療，孩子第二天皮膚干燥情況得到改善，哭鬧聲大，護理有效。
查房時，楊玲主任指出，患兒未見嚴(yán)重細(xì)菌感染，電解質(zhì)結(jié)果正常，酸中毒已糾正，反應(yīng)良好 ?？梢酝Ｓ渺o脈抗生素，口服抗生素，適當(dāng)復(fù)水，盡快開始奶，督促護士注意護理。

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火棉寶寶，住院后痊愈。
經(jīng)檢查，除房間隔缺損(3.1毫米)外，其他檢查結(jié)果均無明顯異常。
為避免交叉感染，護理中規(guī)定接觸兒童的護士要相對固定，嚴(yán)格消毒隔離，接觸兒童的床單、毛巾等所有物品都要高壓消毒。在醫(yī)護人員的精心護理下，從住院第三天開始，患兒全身皮膚得到明顯改善，干燥結(jié)痂的皮膚逐漸脫落，粉紅色的新生皮膚逐漸生長出來，原本僵硬的肢體也逐漸增多。
在住院的第5天，孩子們能夠通過腸道進食足夠的食物而不會脫水。治療中給予抗生素和補液，堅持每天加強皮膚護理。住院20天后，患兒順利出院。