一位乙肝患者的自述患乙肝的經(jīng)歷
因?yàn)槿狈σ腋畏乐蜗嚓P(guān)知識(shí)，不僅全國3000萬乙肝現(xiàn)癥患者處在“談肝色變”不亞于“談癌色變”的大環(huán)境中，害怕向所謂的“肝炎三步曲”（肝炎—肝硬化—肝癌）發(fā)展，而且1.2億~1.3億乙肝病毒（HBV）攜帶者包括非活動(dòng)性“澳抗”陽性攜帶者也非常害怕它，因?yàn)?nbsp;， 雖然尚未發(fā)病 ， 但畢竟像“定時(shí)炸彈”在身，一旦發(fā)病該怎么辦；沒有患乙肝的廣大老百姓，由于缺乏乙肝相關(guān)知識(shí)，對諸如孩子上學(xué)、參軍、就業(yè)、戀愛、結(jié)婚、生兒育女等一系列問題存在認(rèn)識(shí)上的偏差 ， 嚴(yán)重影響到人際的和諧相處和生活質(zhì)量 。
在我國青少年中，攜帶乙肝病毒者并不少見 ， 有的正在上學(xué)或因發(fā)病休學(xué)在家，有的在升學(xué)或就業(yè)體檢時(shí)查出乙肝病毒或正在發(fā)病而不能及時(shí)升學(xué)、參軍、就業(yè)；有的婚檢查出乙肝而暫不能結(jié)婚，乙肝給這類人群帶來的思想包袱和精神壓力就不言而喻了 。筆者在本章中從自己患病的親身經(jīng)歷 ， 特別是從1961年患乙肝至今的經(jīng)歷，向廣大讀者介紹如何正確處理學(xué)業(yè)與康復(fù)的關(guān)系和爭取學(xué)業(yè)與康復(fù)雙贏的體會(huì) 。
我15歲離開老家常州武進(jìn)湖塘去上海當(dāng)學(xué)徒，先后患了多種疾?。?歸納起來為20世紀(jì)50年代患肺病，60年代初患水腫病 ， 繼而肺病復(fù)發(fā)惡化，1961年又患肝病，80年代患膀胱癌，90年代患高血壓，2004年體檢查出糖尿病 ， 2005年體檢查出乙肝已為慢性，抗病毒治療需要長療程 ， 尤其是高血壓、糖尿病、慢性乙肝三種是目前無法根治的終身性疾??，都集中又X乙蝗松砩?。自1961年患乙肝至今已達(dá)47年，多病之軀的我，是如何在半個(gè)世紀(jì)的風(fēng)雨人生道路上留下自己奮斗的足跡呢？
一、20世紀(jì)50年代患肺結(jié)核
?。ㄒ唬┲兇ㄈ胙寮煳垂?，方知得了分^岷?br />
1952年的9~10月間 ， 新中國成立以后經(jīng)過3年的經(jīng)濟(jì)恢復(fù) ， 轉(zhuǎn)向第一個(gè)五年計(jì)劃，開始的大規(guī)模經(jīng)濟(jì)建設(shè)時(shí)代 ， 國家缺少各類專業(yè)技術(shù)人才，我國學(xué)習(xí)蘇聯(lián)“十月革命”勝利后轉(zhuǎn)向經(jīng)濟(jì)建設(shè)培養(yǎng)工人階級(jí)自己的知識(shí)分子的路子，在全國有關(guān)高校設(shè)置工農(nóng)速成中學(xué)（相當(dāng)于大學(xué)預(yù)科）以及工人中等技術(shù)學(xué)校，在工礦企業(yè)招收有培養(yǎng)前途的青年產(chǎn)業(yè)工人和機(jī)關(guān)青年干部，進(jìn)行有計(jì)劃、有目標(biāo)的脫產(chǎn)正規(guī)教育 。我被列入報(bào)考上海機(jī)器制造學(xué)校的人選 ， 并順利通過了入學(xué)筆試，但是由于體檢不合格而未被錄取 。招生辦的一個(gè)女同志拿著我的體檢表告訴我，其他都好，就是X線片發(fā)現(xiàn)左上有輕度肺結(jié)核病灶而不能錄取 。在這種關(guān)鍵時(shí)刻、關(guān)鍵問題上我是不會(huì)輕易放過的 。盡管去上海結(jié)核病防治院拍1張X線胸片相當(dāng)于我2個(gè)月的學(xué)徒生活津貼，我還是咬咬牙去拍了1張X線胸片 ， 1周后看結(jié)果 。X線片結(jié)論為：“左上鎖骨下有輕度肺結(jié)核病灶” ， X線病例討論會(huì)處理意見（即集體看片討論的意見）：一是輕度工作，增加營養(yǎng)；二是3個(gè)月復(fù)查 。這一下可把我擊垮了 ， 這是我步入社會(huì)遇到的第一次重大的打擊，認(rèn)為一切都完了 。我曾一度情緒低落，沒告訴父母，整天悶悶不樂 ， 晚上也不去業(yè)余學(xué)校上課了，工廠還算照顧，給了我3個(gè)月半休病假（半天工作半天休息） 。
?。ǘ┎灰┦ち家?，3個(gè)月后復(fù)查肺病已痊愈
情緒稍穩(wěn)定后，進(jìn)行自我反思，發(fā)現(xiàn)問題主要出在學(xué)習(xí)技術(shù)和科學(xué)知識(shí)過于心急 ， 工作和學(xué)習(xí)壓力過大，過于勞累 ， 導(dǎo)致免疫功能降低，從而感染結(jié)核菌 。為此我開始注意休息和增加營養(yǎng) 。聽師傅講，每天增加1瓶牛奶，買點(diǎn)魚肝油吃會(huì)有效 。我按師傅的話做了 。
效果果然不錯(cuò)，3個(gè)月后去醫(yī)院復(fù)查X線胸片，診斷是左上肺少許纖維化 ， 醫(yī)生講 ， 你的病好了 ， 只要1年不復(fù)發(fā)就不會(huì)有問題了 。病情輕、發(fā)現(xiàn)早、及時(shí)治療，注意休息和營養(yǎng)，病就治愈了 ， “不藥勝良醫(yī)”決非神話 。1954年8月我在工農(nóng)速成中學(xué)的入學(xué)考試后，體檢全合格，順利地進(jìn)入了復(fù)旦大學(xué)附設(shè)工農(nóng)速成中學(xué)就讀 。
二、20世紀(jì)60年代得了水腫病 ， 老毛病復(fù)發(fā)
1960年，國家經(jīng)濟(jì)遇到嚴(yán)重困難，食品供應(yīng)極度緊張，高校大學(xué)生中出現(xiàn)水腫?。?我和同班幾個(gè)同學(xué)都得了這種病 。學(xué)院硬性規(guī)定，凡得水腫病的學(xué)生一律休息不上課 ， 到營養(yǎng)食堂吃營養(yǎng)飯，就是在菜里多放一點(diǎn)油和糖，吃飯放寬不定量，稍微增加一點(diǎn)葷菜 ， 以休息為主 。
進(jìn)入大學(xué)三年級(jí)的下學(xué)期，學(xué)習(xí)負(fù)擔(dān)重、社會(huì)工作忙 。1961年，我在學(xué)校完成機(jī)械零件課程設(shè)計(jì)后 ， 突然大口吐血，診斷為左上浸潤型肺結(jié)核有小透光區(qū)（即空洞） ， 這是原已鈣化的部位復(fù)發(fā)肺結(jié)核病，病情惡化的跡象 。
從此我開始接受大劑量口服抗結(jié)核藥和插管氣滴治療，這種治療確實(shí)見效，1個(gè)月復(fù)查病灶吸收，病情穩(wěn)定后不久就鈣化了 。開學(xué)前又拍X線片復(fù)查，醫(yī)生認(rèn)為治療有效，氣滴可停 ， 繼續(xù)服藥，可以上課，但要注意營養(yǎng)休息 。所以大學(xué)四年級(jí)開學(xué)我沒有誤課，繼續(xù)上學(xué)，但畢竟是大劑量抗結(jié)核藥治療 ， 身體十分疲乏，每天都感到很吃力 。
三、“乙肝盲”用藥過量救了肺，傷了肝
因求醫(yī)治病心切，在未征求醫(yī)生意見情況下，自作聰明，加倍口服抗結(jié)核藥，結(jié)果是救了肺，傷了肝，住進(jìn)南京一院，半年不見好，就自動(dòng)出院回家療養(yǎng) 。
聽一個(gè)患者講，氣滴治療毒性大，要定期進(jìn)行肝功能檢查 。到南京市中醫(yī)院配藥時(shí)，請醫(yī)生開了肝功能檢查單 。3天后看肝功能檢查報(bào)告，其他都好，就是轉(zhuǎn)氨酶在60~80U/L（國際單位/升）[現(xiàn)在知道谷丙轉(zhuǎn)氨酶80U/L（國際單位/升）、谷草轉(zhuǎn)氨酶60U/L（國際單位/升）] 。我又去南京第一人民醫(yī)院肝科門診復(fù)查肝功能，轉(zhuǎn)氨酶131U／L 。當(dāng)時(shí)幾乎把我嚇得昏死過去 ， 我找了院長，要求住院治療 ， 心想住院治療好得快，不影響自己的功課 。這真是一個(gè)天真幼稚的想法，當(dāng)時(shí)醫(yī)院也沒有什么好辦法治療，醫(yī)生只是叫我們臥床休息 ， 吃一些復(fù)合維生素，靜脈滴注葡萄糖，以后每隔2周復(fù)查一次肝功能，基本上轉(zhuǎn)氨酶在100U／L左右上下波動(dòng)，其他指標(biāo)一直正常 。當(dāng)時(shí)我心里非常著急 ， 住院第2個(gè)月開始整天頭暈，極度乏力，下床活動(dòng)10分鐘就要躺在床上休息 。于是我又自動(dòng)出院赴寧波，在姐姐家里休養(yǎng) 。
到寧波姐姐家后，換了一個(gè)環(huán)境，心態(tài)開始平靜，并適當(dāng)在室外活動(dòng)活動(dòng)，姐夫還經(jīng)常到集市買雞蛋給我補(bǔ)充營養(yǎng) 。
開學(xué)前，我回去復(fù)查肝功能，轉(zhuǎn)氨酶為68U／L，在住院5個(gè)多月中 ， 從未有過這個(gè)好成績，醫(yī)生給我開了一個(gè)證明：肝炎恢復(fù)期，輕度工作、定期復(fù)查 ?？墒沁@個(gè)證明 ， 拿到學(xué)校通不過 ， 谷丙轉(zhuǎn)氨酶必須＜40U／L才可復(fù)學(xué)，幾經(jīng)周折后系領(lǐng)導(dǎo)同意我再做一次肝功能復(fù)查，而且必須由學(xué)院醫(yī)務(wù)所抽血派專人送醫(yī)院化驗(yàn) ?；?yàn)結(jié)果谷丙轉(zhuǎn)氨酶為20U／L，真是喜出望外，學(xué)校終于同意我復(fù)學(xué)了 。
四、保肝學(xué)業(yè)兩不誤，大學(xué)畢業(yè)留校當(dāng)干部
近1年多治療肝病的經(jīng)歷使我悟出一個(gè)簡單的道理，這種病在當(dāng)時(shí)情況下除了注意休息、動(dòng)靜結(jié)合、保肝營養(yǎng)、定期檢查、觀察變化外，別無其他有效辦法 。5年大學(xué)已過了3年，余下2年功課壓力沒有前3年那么大，前3年大都是基礎(chǔ)課和專業(yè)基礎(chǔ)課，超過2門主課不及格就要被淘汰回老家，余下2年都是專業(yè)課和實(shí)踐性課程、畢業(yè)設(shè)計(jì)，一般過關(guān)沒有問題了 。
復(fù)學(xué)以后我重新定位了目標(biāo)和調(diào)整期望值，俗話說“留得青山在 ， 不怕沒柴燒”，在學(xué)習(xí)上不去爭最好，只求及格通過就好 ， 社會(huì)工作統(tǒng)統(tǒng)辭掉 。上午認(rèn)真聽課，下午躺在床上保肝復(fù)習(xí)功課，晚上完成作業(yè)，每隔1~2個(gè)月去醫(yī)院復(fù)查肝功能一次 ， 各項(xiàng)指標(biāo)都正常，體力也逐漸恢復(fù)了 。1964年6月圓滿完成了畢業(yè)設(shè)計(jì)，畢業(yè)體檢全合格，因工作需要提前畢業(yè)，留校擔(dān)任團(tuán)委副書記兼組織部長，后調(diào)回常州參加“直六”飛機(jī)研制及企業(yè)整頓工作，身體一直不錯(cuò) ， 單位體檢年年正常 。
五、20世紀(jì)80年代心態(tài)失衡得癌癥，治療及時(shí)救了命
1989年 ， 單位里評選省級(jí)優(yōu)秀獎(jiǎng)、省級(jí)有突出貢獻(xiàn)專家、省勞模等申報(bào)評審過程中 ， 發(fā)生了人為麻煩事，引起心理不平衡 ， 一度思想不通、情緒低落 。國慶前夕的一天，突然出現(xiàn)全程無痛血尿，立即去醫(yī)院住院檢查 ， 膀胱鏡檢查見2顆2厘米左右大的腫瘤，進(jìn)行了電切手術(shù)，腫瘤切除后用抗癌藥塞替派灌注膀胱 ， 我嚴(yán)格按醫(yī)囑方案堅(jiān)持抗癌治療和定期復(fù)查 。第1個(gè)月復(fù)查未見異常出院，2個(gè)月后第2次住院復(fù)查發(fā)現(xiàn)又長了一顆米粒大小的乳頭狀瘤，又及時(shí)做了電切處理 。而3個(gè)月后第3次復(fù)查、第4次6個(gè)月后復(fù)查均未見異常，以后每1年復(fù)查1次，均住院在全面檢查基礎(chǔ)上，重點(diǎn)是膀胱鏡檢查至1994年1月，膀胱鏡檢查幾十次 ， 醫(yī)生認(rèn)為不必再做專項(xiàng)定期復(fù)查，至今已度過了19年癌齡 。
雖然查出癌癥時(shí)預(yù)料生命快到盡頭，但是心態(tài)沒有像1961年患肝炎住院時(shí)那樣失衡 。由于心態(tài)比1961年患肝炎住院遷延不愈時(shí)平和，消極的想法不多 ， 知足已成主流 。所以癌癥得以康復(fù) 。
六、自找壓力太過分 ， 血壓升高不留情
自1989年榮獲了國家級(jí)優(yōu)秀教學(xué)成果獎(jiǎng)、1992年晉升正教授并享受政府特殊津貼和獲省級(jí)有突出貢獻(xiàn)專家榮譽(yù)后，身體恢復(fù)也不錯(cuò)，及時(shí)抓住機(jī)遇策劃了許多重大項(xiàng)目 ， 忘了自己患過許多病，仍自找壓力超負(fù)荷工作，在一次體檢中發(fā)覺血壓升高，已達(dá)Ⅱ級(jí)，從此進(jìn)行降壓治療，現(xiàn)血壓基本上穩(wěn)定在正常范圍 。
七、血糖升高忽視了肝功能異常 ， 真是雪上加霜
2004年5月體檢發(fā)現(xiàn)空腹血糖達(dá)10.41mmol/L ， ALT63U／L，HBsAg陽性，復(fù)查肝功能及餐后2小時(shí)血糖 。檢查結(jié)果如下：
?。?）肝功能：①ALT114U/L，②HBsAg（+）;③TBIL31.2μmol/L 。
?。?）血糖：空腹9.31mmol/L，餐后2小時(shí)22.74mmol/L 。
?。?）尿常規(guī)：尿膽原、膽紅素均為（+），其余（-） 。
這樣的檢查結(jié)果，現(xiàn)在一看就明白，肝功異常，糖尿病帽子也可戴上 。據(jù)此，被確診為2型糖尿?。≡航刑悄蠆」娣痘瘟?nbsp;， 15天后血糖復(fù)常穩(wěn)定后出院 。
這次住院15天，對糖尿病治療的一般知識(shí)有了初步了解，在住院期間初步掌握了自己打針、自己測血糖，根據(jù)血糖數(shù)據(jù)調(diào)整藥物和飲食結(jié)構(gòu) 。至2005年8月5日降糖藥全停至今，血糖指標(biāo)一直控制在正常范圍 。1年多來每3個(gè)月做1次糖化血紅蛋白檢查，均在正常范圍 。在編寫本書翻閱資料過程中，發(fā)現(xiàn)我這個(gè)糖尿病很可能是肝源性糖尿病，它是繼發(fā)于肝實(shí)質(zhì)性損害而發(fā)生的糖尿病 。因這種糖尿病的特點(diǎn)為癥狀大多數(shù)較輕微，很少出現(xiàn)明顯的多飲、多食、多尿和體重減輕 ?？崭寡谴蠖鄶?shù)正?；騼H輕度升高，主要餐后血糖異常，尿糖也多為陰性 。這些特點(diǎn)基本上和我的情況相符合 ， 這個(gè)自我診斷能否成立，有待于進(jìn)一步確認(rèn) 。
八、體檢復(fù)查乙肝已慢性，抗病毒治療要長療程
2005年5月11和21日，我分別參加了常州市勞模體檢和原工作單位的1年1次體檢 。這2份體檢報(bào)告都反映肝功能異常，常州市三院為我做的B超提示為慢性肝病 ， 這是自1961年患肝病以來第1次B超提示的診斷結(jié)論 。立即去常州市第三人民醫(yī)院門診，周主任建議查HBVDNA，我第1次聽到這個(gè)新名詞，HBVDNA正常值為≤103拷貝/毫升，而我檢查結(jié)果為1.4×104拷貝/毫升 ， 結(jié)果又是嚇了一大跳 ， 主動(dòng)提出住院治療并進(jìn)一步復(fù)查，接受長療程的抗病毒規(guī)范化治療 。
九、我的婚育和家庭健康狀況
由于人們?nèi)狈σ腋畏乐沃R(shí)，對乙肝病毒攜帶者和現(xiàn)癥乙肝患者心存恐懼和歧視，使他們失去了升學(xué)、就業(yè)、參軍、報(bào)考公務(wù)員的機(jī)會(huì)，有的發(fā)生婚變，有的承受不了精神壓力，一時(shí)想不通而輕生，這些事例常有發(fā)生 。
乙肝病毒攜帶者和乙肝患者能否上學(xué)、就業(yè)、參軍、報(bào)考公務(wù)員和戀愛結(jié)婚、生兒育女，在本書的后續(xù)各章中均有詳細(xì)的介紹 。
我的切身體會(huì)是：乙肝患者仍可構(gòu)建和諧家庭，為社會(huì)多作貢獻(xiàn) ， 社會(huì)不應(yīng)歧視他，自己也不要自暴自棄，應(yīng)振作精神，發(fā)憤圖強(qiáng)，回報(bào)社會(huì) 。
我曾患過包括癌癥在內(nèi)的許多疾病，特別是1961年患乙肝至今已達(dá)47年，現(xiàn)雖年已古??，但膳d嘉艚藎Τ淙?。
47年乙肝患者的家庭也是和諧幸福的 。我的前輩們均是長壽者 ， 下兩代身體也個(gè)個(gè)健康，老大是兒子，是我肺病痊愈后生的，今年49歲，身體無大?。掛邐襝墜?次血 ， 孫兒20歲 ， 2007年參加高考高分錄取東南大學(xué)；2個(gè)女兒是我慢性乙肝穩(wěn)定期生的，她們也無大病，年年體檢各項(xiàng)指標(biāo)均陰性，外甥20歲，也是身強(qiáng)力壯的男子漢，正全力以赴準(zhǔn)備2008年高考，小女兒也義務(wù)獻(xiàn)過血 ， 老伴與我是同齡人 ， 獨(dú)攬家務(wù) 。所以說，得了乙肝不用怕，用我的切身體會(huì)可以作出這樣回答：慢性乙肝患者只要認(rèn)真對待它，仍可構(gòu)建和諧家庭，為社會(huì)作出貢獻(xiàn)，社會(huì)不應(yīng)歧視乙肝患者 。
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